​

Агрызков Иван, 1 год 8 месяцев. Диагноз – атипичный гемолитико уремический синдром (аГУС). Это редкое генетическое заболевание связанное с мутацией генов.  Разрушение гемоглобина в крови, острая почечная недостаточность, далее  поражение сердца и центральной нервной системы. Острая почечная недостаточность зачастую перерастает в хроническую с полной потерей функции почек.

30-50% летальных исходов в острой форме.

22 декабря 2016 года Иван попал в харьковскую 16ю больницу, с показателями крови близкими к критичным. Сразу же развилась острая почечная недостаточность, ребенок начал отекать и за три дня набрал 3 кг. к счастью острую фазу заболевания удалось пройти, Иван даже пошел на улучшение, вернулся к своему весу и у нас, родителей появилась надежда. Так как диагноз аГУС поставили методом исключения. Полная диагностика и подтверждение данного диагноза в Украине невозможна. Однако в начале февраля состояние Ивана снова ухудшилось, начался набор веса, очень сильные отеки, 27 февраля Ивана переводят в Киев в отделение токсикологии ОХМАТДЕТ.

Учитывая продолжительность заболевания очень высокая вероятность перехода в хроническую почечную недостаточность.

Однако самое главное на сегодня это подтвердить или опровергнуть диагноз аГУС. При подтверждении данного диагноза единственно возможное лечение это прием препарата Soliris (Eculizumab). Стоимость данного препарата 8100$. Первый курс лечения это 5-8 курсов. Далее поддерживающая терапия на протяжении всей жизни. В развитых странах пациенты с таким редким заболеванием получают данный препарат за счет государства. В Украине Soliris даже не зарегистрирован, его применение и реализация не законны.

На сегодняшний день единственный выход для Ивана это подтверждение диагноза и дальнейшее лечение за границей. Еще есть шанс спасти почки, но время уходит с каждым днем, если упустить момент то помимо лечения аГУС потребуется в дальнейшем трансплантация почки.

Единственная клиника которая откликнулась и предложила лечение и видит перспективы это  центр педиатрии Шнайдер (Израиль). Ориентировочная стоимость диагностики и лечения с применением Soliris - 80 000$.

Первоначально нужно собрать 50 000$ что бы клиника приняла на лечение. Время для сбора средств катастрофически мало т.к. есть большой риск получить хроническую почечную недостаточность, сердечную недостаточность или отек легких.

Ищем неравнодушных людей которые дали бы шанс для Ивана.

​

Если у Вас есть сомнения в нашей честности то просто наберите:

0677320496 Максим Агрызков, папа Ивана

0997872802